La Convivencia y el cuidado de una persona con Alzheimer

La Enfermedad decia tipo Alzheimer Alzheimer es la forma más común de demencia. Se caracteriza por problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. En nuestra experiencia, trabajando con el Grupo de Apoyo para los cuidadores, una de las inquietudes más comunes de los familiares o encargados de las personas afectadas por esta enfermedad es el manejo del comportamiento difícil que, en ocasiones, surge durante el cuidado. Según el Dr. Fernando Entenza, psiquiatra, es importante conocer algunas estrategias de manejo, y no depender de forma exclusiva de los fármacos para atender la situación.

A continuación, algunos consejos que pueden contribuir al manejo del comportamiento difícil de una persona con demencia tipo Alzheimer:

• Como cuidador procure ser: creativo, tolerante, empático, flexible, hable en términos positivos y tenga buen humor.

• Utilice estas tres preguntas cuando esté ante una conducta difícil de la persona bajo su cuidado:

¿Qué pasó antes de la conducta difícil? ¿Con quién y dónde estaba la persona bajo cuidado? Luego de la conducta difícil, ¿cómo reaccionaron la persona y los que están a su alrededor?

La información obtenida le ayudará a hacer ajustes y tomar decisiones más acertadas.

• La mayor parte de las veces la conducta indeseada está relacionada a la dificultad que tiene la persona con demencia para comunicarse, por ejemplo: agitación por problemas fisiológicos (dolor, estreñimiento, malestar gástrico, deshidratación, entre otras razones).

• La mayoría de las conductas difíciles que presenta una persona con deterioro cognitivo NO responden a medicamentos. Como ejemplo, podemos mencionar: problemas de memoria, repetición, deambular, desvestirse o vestirse inadecuadamente, orinar o defecar en lugares inadecuados, inventar historias, conducta sexual alterada.

Ante esto: No ridiculice, no confronte y no discuta con la persona enferma, eso les causa confusión y tensión.

• A veces la conducta difícil se asocia con problemas psicológicos. Por ejemplo, solo le prestan atención cuando la persona hace algo que no está bien, cuando siente miedo e inseguridad.

Ante esto: Mantenga la comunicación, simplifique las tareas y utilice auxiliares para la memoria (letreros, calendarios, fotografías, láminas, entre otros).

• Evitar el aislamiento de la persona. Es recomendable proveer actividades para combatir la tristeza, como: música del ayer, llevarlo a caminar, presencia simulada (video de alguien significativo). Tenga en cuenta los gustos y habilidades de la persona en la planificación de las actividades.

• Los medicamentos deben ser por orden médica. Algunas situaciones que podrían ser tratadas con medicamentos son alucinaciones muy fuertes, con peligro de seguridad, si la persona tiene un historial de problemas psiquiátricos previos y problemas relacionados con el sueño. ¡Es importante la evaluación profesional!

• Dato importante. La medicación puede causar sedación, lo que constituye un riesgo de caídas. Por tal razón, la persona debe mantenerse bajo supervisión directa.

• Ayude a mantener la dignidad de la persona. ¡Tienen sentimientos y derechos!

• Autoevalúese como cuidador. Si tiene problemas de adaptación, pregúntese ¿cómo era la relación entre usted y la persona bajo su cuidado antes de la enfermedad? Evalúe los estilos al cuidar, tomando en consideración la diferencia o estilos de estrategias entre cuidadores que atienden a la persona con el comportamiento difícil.

Es recomendable tener en cuenta estos aspectos ante la noble tarea de cuidar a una persona afectada por la demencia tipo Alzheimer.

Por: Yadira Ortiz, RPT, CPL, CCF

Terapeuta Físico Licenciada

Consejera Profesional Licenciada

Certificación en Consejería Familiar

yortizconsejeria@gmail.com

Guía para el cuidador para dirigir el camino de un familiar con Alzheimer

Preparé una guía que puedes utilizar cuando estás comenzando a enfrentar la situación de tener a un miembro de la familia con Alzheimer. Está basado en mi experiencia como cuidadora. Me funcionó y te lo quiero compartir. La mayoría de las personas se inquietan porque no saben cómo manejar el asunto.

Es de esperar que te sientas abrumado cuando no conoces nada sobre el tema. Por lo regular, te invade un mar de sentimientos, confusiones y preguntas que alimentan las inseguridades, los miedos, el estrés y generan ansiedad. Repasemos algunos detalles que pueden aportar un poco de dirección:

1. Aprender sobre la enfermedad de Alzheimer. El conocimiento te permite tener herramientas para trabajar con las situaciones del diario de forma más efectiva. Ayuda para hacer un análisis de la situación general y permitirá que entiendas mejor a la persona afectada. Sentirás mayor seguridad.

2. Tomar la decisión de quién cuidará del enfermo. Debe haber comunicación clara y directa entre los familiares para determinar en quién se delegará el cuidado del afectado. (Lectura sugerida Diez Cualidades que debe tener un cuidador de paciente de Alzheimer). Las decisiones se deben tomar considerando que la enfermedad progresará, provocando un aumento en las limitaciones y retos. Hay que evaluar:

• ¿El cuidador será la única persona a cargo todo el tiempo del enfermo sin relevo?

• ¿Se contratará un ama de llaves para brindar servicios en el hogar?

• ¿Cuál será el futuro hogar del enfermo? ¿Su propia casa y el cuidador vendrán con él o el cuidador lo llevará consigo a su hogar?

• ¿Se considerará la alternativa del ingreso a un centro de cuidado?

Estas preguntas ayudarán a establecer un plan a seguir. También permitirán identificar el nivel de compromiso de cada miembro de la familia con la situación que se está presentando.

3. Recopila documentación y datos importantes. Cuando aún nuestro familiar está en la etapa básica o leve de Alzheimer, nos puede ayudar en este proceso. Hay documentos personales y oficiales que más adelante podemos necesitar, cuando estemos realizando algún trámite a favor del enfermo. Esperar demasiado para trabajar estos aspectos puede complicar el proceso de muchas maneras. Algunos son:

• Crear una lista de los médicos del enfermo, que incluya la especialidad, dirección y teléfonos, de modo que puedas dar continuidad a los cuidados o tratamientos previos que estuvo recibiendo.

• Reúne información de su historial médico, que incluya condiciones de salud previas: ¿Es alérgico a algún medicamento o alimento?, fechas de los últimos estudios realizados, ¿cuándo debe hacer el seguimiento?, etc. Todos los detalles son importantes.

• Documentos oficiales

• Documentos legales

• Voluntad anticipada – Son decisiones tomadas por el enfermo, mientras aún gozaba de sus facultades mentales. Es la voluntad sobre el tratamiento médico en caso de sufrir una condición terminal o estar en estado vegetativo persistente.

Cuando aún nuestro familiar está en la etapa básica o leve de Alzheimer, nos puede ayudar a organizar sus datos y documentos. Photo by Andrea Piacquadio on Pexels.com

4. Poder legal o tutela. – El cuidador debe orientarse con un abogado sobre estos asuntos lo antes posible. Son documentos que le facultarán para la toma de decisiones importantes en la vida del enfermo. Estos pueden ser requeridos en momentos determinados por alguna institución pública o privada, según los trámites que esté realizando.

5. Identifica tu grupo de apoyo. Pueden ser algunos miembros claves de la familia, una sobrina, un hermano. Evalúa quienes en el entorno son tu soporte y ayuda en momentos difíciles. Requerirás apoyo físico y emocional. Es posible que necesites ayuda para hacer una diligencia, si te encuentras ocupada cuidando de tu familiar enfermo; o debes delegar en alguien que acompañe a tu familiar con Alzheimer por algunas horas mientras te ausentas.

Por otra parte, en las redes sociales podrás encontrar grupos de apoyo. La función de estos grupos suele ser compartir experiencias que sirvan como una forma para desahogarse y recibir el respaldo de los integrantes. Es común que gran parte de los participantes sean familiares y cuidadores que comparten la misma situación. Esto facilita encontrar personas empáticas. Cada grupo tiene sus propias normas y métodos de trabajo.

6. Visualiza la situación general. Este es un ejercicio que puedes trabajar, te ayudará a continuar la toma de decisiones según pase el tiempo. Es como hacer una lista de situaciones futuras. Es necesario ser observador. Según lo que está sucediendo hoy:

• ¿Qué se necesita para que mi familiar enfermo esté bien atendido durante los próximos meses?

• ¿Qué puedo esperar de los cambios que va generando el avance de su enfermedad?

• ¿Qué necesito para estar listo y poder cubrir las nuevas necesidades que están próximas a surgir?

Estos son solo ejemplos de algunas preguntas que tendrás que hacerte periódicamente. Recuerda que el propósito es anticipar y evitar sorpresas. Es importante tener una idea más clara de los cambios y las nuevas necesidades que puedan estar próximos a surgir.

En cualquier momento es probable que haya que reajustar algo que previamente habíamos establecido. Lo importante y la prioridad es velar por la salud y seguridad de tu ser querido con Alzheimer.

7. Sé organizada – Cuando se es cuidador, se realizan múltiples gestiones a lo largo de los años. Esfuérzate por ser organizado desde el principio. Necesitarás presentar documentación del enfermo con frecuencia para diversidad de asuntos.

No permitas que la ansiedad se apodere de ti. Son muchos aspectos que considerar. En un período corto de tiempo te acostumbras. Trabaja con tus niveles de estrés para mantenerte en control. Revisa la lectura Síndrome del cuidador quemado y algunos signos de alerta. Te ofrece ideas sencillas para mejorar el estrés. Si necesitas ayuda para aprender a manejar la ansiedad porque te sientes en desborde, sugiero que visites a un profesional.

Beneficios de la musicoterapia en pacientes de Alzheimer

¿Habías escuchado el término musicoterapia? La musicoterapia es el uso de la música como terapia o una terapia a través de la música. Tiene muchos beneficios para la salud y se utiliza para múltiples situaciones o condiciones, tanto en niños, como en adultos. Históricamente la música ha sido utilizada en muchas culturas y actividades para expresar todo tipo de sentimientos, tristezas y alegrías.

En pacientes de Alzheimer se han realizado estudios sobre la aplicación de la musicoterapia como una alternativa de terapia no farmacológica. Han encontrado que brinda beneficios como:

• Mejora el estado cognitivo – Memoria, atención, lenguaje

• Mejora el estado emocional y conductual del enfermo – Depresión y ansiedad

• Cantar estimula al lenguaje, motivando al participante a conversar.

• La música estimula el estado de ánimo y el bienestar.

• Promueve la salud física, el equilibrio y la coordinación

La musicoterapia se trabaja de forma activa y pasiva (receptiva). La terapia activa es cuando el participante se involucra, ya sea utilizando algún instrumento musical, cantando o bailando; realizando alguna acción dentro de la terapia. La terapia pasiva o receptiva es cuando el paciente solo escucha la música. Se ha observado que ambas son efectivas. Sin embargo, los profesionales favorecen más la terapia activa, debido a que promueve la participación del enfermo.

La musicoterapia es una disciplina para la cual existe una formación, por lo que hay profesionales que se especializan en ella.

Se emplea una diversidad de técnicas como tocar instrumentos musicales, cantar, bailar, improvisar canciones, entre otras. También se puede complementar con otro tipo de terapias. Ayuda a mejorar la calidad de vida del enfermo de Alzheimer. Se entiende que los beneficios que ofrece son a corto plazo, ya que con el tiempo desaparecen. Hacen falta más investigaciones para conocer mayores detalles sobre el tema.

La música como herramienta en el manejo del enfermo

La música puede ser utilizada como una herramienta en el manejo diario del enfermo de Alzheimer. Es de mayor beneficio cuando las piezas musicales son conocidas para el familiar que cuidamos. Procura utilizar aquellas que antes disfrutaba. Aunque parezca que no escucha o no entiende nada, no asumas. Dependiendo del propósito la música a utilizar podrá ser más movida o suave. De igual forma, el volumen se debe ajustar, siempre procurando que no sea incómodo para el enfermo. Comparto algunas ideas que te pueden ayudar:

1. Lograr cooperación al momento de consumir los alimentos. En ocasiones nuestro familiar con Alzheimer no quiere comer. Con ayuda de la música es posible que logres su cooperación con mayor facilidad.

2. Motivación para el aseo personal. Tal vez puedas utilizar música movida y alegre.

3. Ayuda a conciliar el sueño. Utiliza música instrumental o suave, para generar calma y relajación con un volumen bajo.

4. Evita el aislamiento. Puedes utilizar la música para generar una conexión con el enfermo. Afloran emociones, sentimientos y nos puede hacer sentir cerca. Evitando que la persona se sienta solo.

Otro factor a considerar es la actitud que nosotros asumiremos ante estas situaciones. Debemos ser empáticos, flexibles y pacientes. La música es una herramienta, pero las situaciones que se nos presentarán irán variando en frecuencia y complejidad. En la medida que sea posible, intenta que tu familiar con Alzheimer participe de varias terapias desde las etapas tempranas.

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¡Hasta pronto!

Referencias:

Efecto de la musicoterapia como terapia no farmacológica en la enfermedad de Alzheimer. Natalia García-Casares, Rosa M. Moreno-Leiva, Juan A. García-Arnés. Rev Neurol 2017; 65 (12): 529-538

Know Alzheimer-https://knowalzheimer.com/musicoterapia

¿Qué es hospicio y cuáles son sus servicios para el paciente?

Hospicio son servicios de cuidados dirigido a pacientes en etapa terminal. El paciente terminal es aquel a quien los medios médicos no le pueden ayudar a mejorar su enfermedad y tiene una corta esperanza de vida. Para recibir servicios de hospicio la expectativa de vida del enfermo debe ser de seis meses o menos. El objetivo es brindarle ayuda para vivir el tiempo que le queda, recibiendo las atenciones necesarias para hacer llevadero su proceso ante el final de la vida. Suelen complementar servicios de un equipo multidisciplinario como médicos, enfermeras, psicológicos y apoyo espiritual.

Se ofrecen cuidados paliativos para trabajar con los síntomas y los efectos de la enfermedad, tanto para el paciente como para la familia. Algunos de los problemas que se pueden aliviar en el enfermo son: minimizar o eliminar el dolor que pueda causar la enfermedad, las dificultades para dormir, la debilidad y la falta de apetito, entre otros. Además, otros servicios que normalmente se cubren son el suplido de materiales, medicamentos y el equipo necesario para la atención del enfermo.

Aquellos programas que dispongan de servicios psicológicos, consejero, trabajador social o líder espiritual, pueden ser de gran ayuda para enfrentar los aspectos psicológicos, emocionales y sociales. Esto es porque con frecuencia el enfermo puede experimentar: miedo, ansiedad, sentido de culpa, frustración por sentir que deja asuntos inconclusos o preocupación sobre el futuro de su familia. Parte de estos sentimientos también pueden ser experimentados por la familia. Saber que la vida de nuestro ser querido está cerca del momento final, puede provocar dolor, angustia y la sensación de impotencia. Es importante mantener comunicación abierta con los profesionales que ofrecen servicio para asegurar que todas las necesidades tanto del enfermo, como el apoyo a la familia estén cubiertas.

Los servicios de hospicio son cubiertos por Medicare y suelen ser ofrecidos en el hogar o lugar de residencia del paciente. La etapa terminal del enfermo debe estar certificada por un médico. Puedes consultar al representante del plan médico del enfermo y solicitar ayuda para identificar algún suplidor autorizado y cerca de tu área. Para más información sobre las cubiertas y otros detalles de Medicare, consulta la página de Medicare.gov.

Cuidar de nuestro familiar enfermo durante su última etapa de vida requiere de mucha fortaleza. El apoyo es importante. Si estás enfrentando esta difícil situación y se te dificulta acercarte a tu ser querido en su última etapa porque no sabes cómo lidiar con el dolor; pide ayuda a los profesionales de hospicio si cuentas con los servicios. No dejes escapar el momento. Aprovecha para agradecer y expresar el amor que sientes a ese ser querido. Tus palabras, tu presencia y tu cariño pueden ser un gran alivio para ambos.

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¡Un abrazo solidario!

Referencias:

Medicare.gov –https://es.medicare.gov/what-medicare-covers/what-part-a-covers/how-hospice-works

MedlinePlus – https://medlineplus.gov/spanish/hospicecare.html

Vocabulario básico de la enfermedad de Alzheimer (I)

TERESA REY

Para ayudar tanto a la población general como a los cuidadores

Sobre la enfermedad de Alzheimer existen numerosos artículos científicos o de divulgación que a veces emplean terminología difícil de entender para la población general. Lo mismo ocurre con los informes que reciben los cuidadores de estos pacientes, por lo que disponer de un vocabulario que aclare conceptos puede ser de gran ayuda. Recogemos a continuación algunos de los que pueden reportar más dificultad a la hora de entenderse.

En esta primer parte incluimos parte de la terminología más empleada.

Diccionario de alzhéimer (I)

Abulia. Disminución o pérdida de la voluntad de hacer algo.

Acalculia. Imposibilidad de realizar cálculos aritméticos sencillos.

Afasia. Defecto del lenguaje que impide la capacidad para comprender o producir la palabra.

Anomia. Cuando no es posible llamar a las cosas por su nombre.

Apraxia. Alteración de actividad gestual normal, de modo que se produce una incapacidad parcial o total de realizar los movimientos de forma voluntaria sin que haya una causa orgánica que justifique esta situación.

Amnesia. Memoria deficiente o falta de la misma. Las hay de varios tipos, por ejemplo, “de fijación” cuando es imposible fijar recuerdos en la memoria a partir de un momento concreto; “lacunar”, cuando afecta a un periodo concreto de vida pasada; o “retrógrada”, cuando no es posible evocar los recuerdos del pasado, entre otras.

Agnosia. Se produce cuando no se puede reconocer objetos, personas o sensaciones que antes resultaban reconocidas.

Agrafia. Imposibilidad de expresarse por escrito a consecuencia una lesión cerebral central que afecta a los sistemas relacionados con esta función.

Bradicinesia. Lentitud fuera de lo normal en los movimientos voluntarios.

Calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud define la calidad de vida como la percepción que cada individuo tiene de su lugar en la existencia, en función de su contexto cultural y su sistema de valores y en relación con sus expectativas. Es un concepto influido por la salud física, el estado psicológico, la capacidad de independencia, las relaciones sociales y la relación con el entorno de la persona. En el caso de la calidad de vida de las personas con demencia, esta se encuentra vinculada a su seguridad, confianza, autoestima y dignidad.

Causa final. Las personas con la enfermedad de Alzheimer no suelen fallecer de esta, la principal causa de defunción suele ser cardiovascular o infecciosa.

Clinician Interview Based Impression of Change- Plus (CIBIC– Plus). Es la escala clínica a través de la cual se hace una valoración del estado del enfermo de alzhéimer. Tiene en cuenta la función intelectual, el comportamiento y cómo son las actividades en su cotidianidad. Los cuestionarios de evaluación de este test se hacen tanto al paciente como al cuidador.

Disfagia. Deglución dificultosa.

Disgrafía. Trastorno que impide expresar ideas correctamente por medio de la escritura.

Distonía. Se produce cuando la tonicidad o tensión de un tejido u órgano se ve alterada. Esto se traduce en contracciones sostenidas del músculo que dan lugar a torceduras, movimientos reiterados o posturas anormales.

Este diccionario básico de la enfermedad de Alzheimer se ha elaborado en base a las siguientes fuentes:

Glosario de términos en Alzheimer y Neurología y otras Demencias (página web Alzheimer Universal).

Vocabulario útil Alzheimer (página web Know Alzheimer).

Diccionario Médico. 4ª Edición. 2015. Masson. Salvat Editores.

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